Durante noi... di Marisa Biancardi (Presidente ass. Tuttinsieme)

Marisa Biancardi, Presidente dell’associazione TUTTINSIEME  (associazione di famiglie di disabili) di Pieve a Nievole racconta la nascita di un progetto innovativo.

 

“Dopo di noi…… “   è un’espressione semplice, diretta nata dai pensieri dei genitori.

Solo tre parole  definiscono infatti l'assenza dei genitori, o la loro incapacità ad occuparsi di un figlio che non sarà mai in grado di gestire autonomamente la propria esistenza.  
 
La sintesi dell’espressione rende ancora più evidente la drammaticità del suo significato, ossia il venir meno di uno dei perni del sistema socio-assistenziale, la famiglia., e di conseguenza di tutto il lavoro di cura e di assistenza che questa garantisce
 
La nostra Associazione    da sempre sostiene l’importanza del ruolo della famiglia nella vita di  un disabile : come  centro  di affetti profondi, come  sede della propria identità,  un riferimento sicuro con la certezza di persone e ambienti che sono la storia di ognuno.   Se questo è vero per tutti, lo è ancora di più per chi non è in grado, di comunicare le proprie emozioni e le proprie volontà. Allora, se la persona disabile non è solo un corpo da assistere nei suoi bisogni primari, se la famiglia non significa solo  un posto letto, un pasto, il "dopo di noi" non è solo un problema di strutture residenziali che mancano, ma un insieme complesso di necessità e di diritti al quale è possibile dare risposta solo attraverso un sistema organico di strumenti, referenti, strutture e servizi.
L’abolizione degli istituti, ha consentito alle persone con disabilità una qualità della vita infinitamente migliore, ma ha consegnato alle loro  famiglie praticamente tutto il carico assistenziale  e questi  genitori che stanno invecchiando  hanno ancora figli adulti, a volte anziani, incapaci di provvedere a se stessi.
Questi genitori che per i loro figli hanno lottato per la scuola, per il lavoro, per l’assistenza, che con mille sacrifici hanno assicurato loro un'esistenza dignitosa, non possono pensare di vanificare i risultati raggiunti  e  vogliono infatti evitare che i loro figli, abituati a vivere fra tutti, possano rientrare nel circuito emarginante degli istituti speciali, in posti lontani dal proprio ambiente.
 
Le leggi socio sanitarie sanciscono il principio dei “ progetti personalizzati”, ma per far si che possano essere attuati bisogna creare vari tipi di servizi, diverse opportunità per ogni soggetto.
 
 Come associazione, il nostro impegno in questo momento si sta rivolgendo all’individuazione di soluzioni differenziate, perché ci rendiamo conto  che il "dopo di noi" va sperimentato "durante noi" per preparare i genitori e i propri figli ad un graduale distacco.
Lavorando su questo concetto circa un anno fa, un gruppo di famiglie  assieme ad alcuni operatori giovani,   hanno avviato un’esperienza allora chiamata    “ Durante noi”.  
         Prendeva forma un percorso per  dare alle famiglie l’occasione di sapere il proprio figlio impegnato in attività che lo coinvolgevano attivamente divertendolo in un contesto di progettualità educativa, percorso che non trascura il bisogno delle famiglie di avere un momento in  cui poter ricaricare un po’ di energie.
 
         Tutto è iniziato alla Casa della Spiga , a Ponte Buggianese,  struttura che ha permesso la realizzazione del progetto mediante autofinanziamento dell’associazione e delle famiglie che ci hanno creduto , tre borse lavoro della Provincia, e grazie ad un gruppo di  operatori giovani e motivati: così è  iniziato un percorso che si è perfezionato sempre più nel tentativo   di concretizzare il concetto di “progetto e  programma personalizzato.”
Ora questo  progetto, che si chiamerà “ provo a vivere da solo”, sta crescendo sul territorio anche grazie  alla “Casa della Speranza” una casa famiglia costruita dalla Pubblica assistenza di Uzzano  e con un contributo finanziato dalla Regione.
 
Anche i soggetti coinvolti sono aumentati, la Società della Salute della Val di Nievole ,   l’ Associazione TUTTINSIEME, l’Associazione Azzurra, la cooperativa   “La Fenice”,    ( gli stessi operatori che si sono organizzati in cooperativa)  La Spiga di Grano, la Pubblica Assistenza di Uzzano e si stanno definendo le rispettive competenze.
La Società della Salute concederà un finanziamento destinato a avviare e sostenere una sperimentazione che sarà allargata alle famiglie che lo richiederanno e che potranno partecipare con costi più accessibili.
         La volontà di collaborare  con i Servizi Sociali, grazie a questo progetto, speriamo che permetta di concertare azioni condivise nelle quali anche la famiglia potrà esprimere le proprie osservazioni e riflessioni sul futuro.
         Il lavoro però non deve fermarsi qui, dovrà proseguire nella creazione di altre soluzioni , altre strutture, altri tipi di  risposte, da adeguare alle varie esigenze dei familiari, anche guardando al  momento in cui verrà a mancare il loro sostegno .
         Stiamo intraprendendo una strada che dovrà trovare un terreno culturale e una sensibilità  politica adeguati, dove le famiglie, le  istituzioni  e tutti i soggetti  che potranno portare contributi positivi dovranno lavorare in sinergia affinché il “dopo di noi” non sia un problema  solo dei diretti interessati, loro malgrado, ma si concretizzi in  azioni pianificate che rispettino i diritti dei disabili e delle loro famiglie .
 
         Ed è a tutti i cittadini che la nostra associazione si rivolge affinché anche questo problema venga conosciuto compreso  e  considerato .
Ringraziando per l’attenzione che questa rivista ha voluto dedicarci, saluto tutti cordialmente.                         

                                          

     Il Presidente Marisa Biancardi

 
 
 
 
 
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